Die Wahlversammlung findet am 19.09.2024 um 10 Uhr in unserer Geschäftsstelle
Schönerlinder Straße 15, 12557 Berlin statt.
Geplantes Ende gegen 12 Uhr.
Wir bitten um Bestätigung der Teilnahme bis zum 08.09.2024 unter 030 / 65488000, per Email info@gbs-impuls.de oder MSB-Jochen.Hinz@t-online.de oder Fax030 / 56488001.

Wir freuen uns auf Eure Teilnahme und grüßen herzlich

Hans-Joachim Hinz
Vorsitzender

Ich wurde mit Kortison Tabletten entlassen, die weiter verordnet werden sollten um auszuschleichen. Der von mir danach ambulant aufgesuchte Neurologe jedoch meinte, dass ausschleichen nicht notwendig sei und da ich plötzlich auch Anzeichen einer allergischen Reaktion auf die Tabletten zeigte (über Nacht ausschlag, heftige Kopfschmerzen, Schwindel) , riet er mir zum absetzen. Nun sind für mich natürlich die Fragen im Raum stehend: wieso wird von einen ausschleichen gesagt und von anderen nicht? Gibt es keine einheitlichen Richtlinien oder liegt es daran dass CIDP so unbekannt ist? Weiterhin wie kann es sein in den 5 Tagen Infusion keine Nebenwirkungen gehabt zu haben, aber bei den Tabletten so heftig dann zu reagieren - beides sollte doch methylprednisolon sein?

Nun nachdem ich also keine Medikamente mehr nehme, gehen zwar der juckende Ausschlag und Kopfschmerz weg, allerdings steigt sofort nach zwei Tagen auch wieder die Symptomatik an. Paradoxerweise sind es aber jetzt sensible Störungen in den Beinen. Ist das normal dass das so schnell geht? Dachte die stosstherapie hält ein paar Wochen an oder müsste ich wirklich dauerhaft cortison nehmen? Mir ist bewusst dass es auch die alternative Therapieform gibt mit immunglobulinen, aber soweit mir vom Krankenhaus mitgeteilt, machen das viele Neurologen nicht. Also hab ich mich bemüht einen Platz in einer speziellen Ambulanz an der Charité zu bekommen, die eine Niederlassung nimmt keine Patienten mehr auf und bei der anderen habe ich nach meinem Anschreiben noch keine Rückmeldung und mache mir jetzt langsam sorgen wie und wo ich denn überhaupt versorgt werden kann. Wie war oder ist das bei euch denn so? Könnt ihr mir Tipps geben, wie ich weiter verfahren soll? Fühl mich da etwas in der Luft hängend, weiß mich nirgends hin zu wenden und bin für jeden Rat und Erfahrungsbericht bei Therapie und Umgang mit der Krankheit sehr dankbar.

LG Conny

ich hatte dir ja schon im anderen Forum geantwortet.Also bei mir wirkte es nach 3 Monaten.Die Kraft kam zurück und ich konnte dann so peu a peu ohne Rollator gehen.Aber jetzt stagniert es wieder.Leider fehlt bei mir das Gefühl,so dass ich sehr unsicher bin.
Es ist aber auch bei jedem anders.Vielleicht stellen sie sich mal bei Fr.Dr. Klehmet in der Charite vor,dort verfügt man über langjährige Erfahrungen mit Rituximab.

l.g. von Tina

Wir bedauern sehr, den 10. Gesprächskreis absagen zu müssen.
Sowohl die Klinik-Leitung der DRK-Kliniken Berlin-Köpenick als auch die Leitung der Neurologische Klinik haben uns die Teilnahme eines Neurologen kurzfristig abgesagt, obwohl das bereits abgesprochen war.
Scheinbar haben die dort Verantwortlichen nicht erkannt, welch ein Potential Patienten-Selbsthilfegruppen für die Arbeit der Kliniken und Ärzte darstellen können.
Wir bedauern diese Entscheidung sehr. Leider können wir innerhalb einer Woche keinen Ersatz finden.

Klaudia Schultze
Stellv. Vorsitzende

jetzt erst nach den Feiertagen komme ich dazu, Ihnen zu antworten. Was Sie da schreiben, hört sich nicht so gut an. Ich hoffe sehr, dass die Therapie mit Rituximab anschlägt und drücke beide Daumen. Ich wünsche Ihnen sehr, dass 2015 ein gutes Jahr für Sie wird!
Leider ist jede CIDP so unterschiedlich im Verlauf, so dass man echt nicht sagen kann, wann Besserung eintritt.
Ich bekomme jetzt im Rahmen der Studie wieder subkutan Immunglobuline, was für mich und meine kaputten Venen eine sehr große Erleichterung ist. Bisher läuft alles ganz gut. Von meinem Physiotherapeuten (der bei mir Lymphdrainage für den rechten Arm macht) habe ich mir zeigen lassen, wie ich nach den subkutanen "Infusionen" die "Beulen" an meinem Bauch wegbekommen kann, also Bauch-Lymphdrainage. Das klappt ganz gut. So ist mein Bauch nicht mehr hart, sondern wieder normal, wenn ich nach einer Woche zur nächsten subkutanen Serie starte. Ende Januar muss ich dann wieder zur Charité zur Untersuchung und um Medikamente und Ausrüstung abzuholen.
Ich halte Sie gerne auf dem Laufenden und würde mich freuen, wenn wir Verbindung halten.
Ich grüße Sie herzlich.
K. Schultze

Liebe Grüsse v.Fr.Colberg

vielen Dank f.ihre Antwort.Leider gibt es wohllnoch nicht so viele Erfahrungen mit Rituximab.Im jüd.Krkh.,Prof.Haas meinte,man versucht damit die Krankheit aufzuhalten.Was sich noch zurückbildet könne man nicht sagen.Im Nov. War ich im jüd.Krkh. auch zu einer 6 maligen Immunadsorption.Habe ich ohne Probleme vertragen,danach nun 2 malig die Infusion.Lt.internet baut sich die Wirkung zwischen 2 und 6 wochen auf,Max. nach 3 Monaten.Im jüd.Krkh. hatte man auch noch ein Schädel MRT gemacht und nochmal WS.Sowohl im Kopf hat man ein paar Herde gefunden und iam Hinterstrang des Rückenmarkes auch Entmarkungsherde. Eine MS konnte man mir nicht bescheinigen,da nicht alle Kriterien zutrafen (keine oliklonalen Banden im Liquor und die VEP's waren i.o.)Mein beh. ARZT (auch MS- spezi)aus Rüdersdorf konnte wiederum keine Auffälligkeiten am Rückenmark feststellen,ihm hatte ich die Bilder gezeigt.Ja,wem soll man denn nun glauben.Ich bin schon ziemlich verzweifelt,da ich nunseit Okt.am Rollator bin und das dann insgesamt nach 4 monaten ab dem Auftreten der Ersterscheinungen.Ist das normal bei CIDP?
In der Sprechstunde bei Fr.Dr.Klehmet war ich im Oktober auch,auch sie schlug Immunadsorption vor,dann Rituximab.Also zumindest die gleiche Meinung wie im jüd.Krkh...
Ansonsten habe ich den Eindruck,dass gerade die Ärzte in den Krankenhäusern komplett überlastet sind.
IBekommen sie inzwischen die Immunglobuline wieder subcutan?
Ich würde mich über Erfahrungen freuen und wünsche ihnen und Herrn Hinz ein schönes Fest.Ich wünsche mir,dass Ich vielleicht 2015 wieder nach vorn schauen kann.
Haben sie vielleicht noch Hinweise f.mich?

L.g.v.Fr.Colberg