Wahl des neuen Vorstands

admin — Wed, 21 Aug 2024 10:53:30 +0000

Liebe Mitglieder, der Vorstand des GBS-Impuls e.V. lädt zur Wahl des neuen Vorstandes ein.

Die Wahlversammlung findet am 19.09.2024 um 10 Uhr in unserer Geschäftsstelle
Schönerlinder Straße 15, 12557 Berlin statt.
Geplantes Ende gegen 12 Uhr.
Wir bitten um Bestätigung der Teilnahme bis zum 08.09.2024 unter 030 / 65488000, per Email info@gbs-impuls.de oder MSB-Jochen.Hinz@t-online.de oder Fax030 / 56488001.

Wir freuen uns auf Eure Teilnahme und grüßen herzlich

Hans-Joachim Hinz
Vorsitzender

GBS und Krebs

Hans-Joachim Hinz — Thu, 23 Nov 2017 15:15:52 +0000

Ich habe ein akutes GBS mit erheblichen Restdefiziten seit 11 / 04 deutlich durch nicht funktionsfähigen Fußhebern und Strecker der Hände. Jetzt ist zum zweiten Mal Krebs diagnostiziert worden. Was nun? Gibt es ähnliche Fälle?

Diagnose CIDP - und was nun?

Conny — Sat, 25 Mar 2017 14:52:25 +0000

Hallo,
ich habe vor einer Woche die Diagnose CIDP erhalten, nachdem ich schon seit Monaten Schwierigkeiten beim Laufen, Treppensteigen und zuletzt sogar Aufrichten aus Sitzpositionen hatte. Ich habe es lange für Unsportlichkeit abgetan und da ich neben Studium zwei Arbeitsstellen hatte, fehlte auch einfach die Zeit zum Arztbesuch. Selbst ein treppensturz verharmloste ich. Als dann auch Kraftverlust gepaart mit Sensibilitätsstörungen in beiden Händen auftraten wurde ich dann doch mal in der rettungsstelle vorstellig. Dort stellte man dann im stationären Verlauf eine CIDP fest und ich erhielt sofort eine fünftägige cortison stosstherapie von 1000mg pro Tag. Diese hat auch wunderbar angeschlagen und ich fühlte mich bereits am zweiten Tag so beweglich und kraftvoll wie nie. Leider jedoch klafft nach dieser Therapie ein großes Versorgungsproblem auf:

Ich wurde mit Kortison Tabletten entlassen, die weiter verordnet werden sollten um auszuschleichen. Der von mir danach ambulant aufgesuchte Neurologe jedoch meinte, dass ausschleichen nicht notwendig sei und da ich plötzlich auch Anzeichen einer allergischen Reaktion auf die Tabletten zeigte (über Nacht ausschlag, heftige Kopfschmerzen, Schwindel) , riet er mir zum absetzen. Nun sind für mich natürlich die Fragen im Raum stehend: wieso wird von einen ausschleichen gesagt und von anderen nicht? Gibt es keine einheitlichen Richtlinien oder liegt es daran dass CIDP so unbekannt ist? Weiterhin wie kann es sein in den 5 Tagen Infusion keine Nebenwirkungen gehabt zu haben, aber bei den Tabletten so heftig dann zu reagieren - beides sollte doch methylprednisolon sein?

Nun nachdem ich also keine Medikamente mehr nehme, gehen zwar der juckende Ausschlag und Kopfschmerz weg, allerdings steigt sofort nach zwei Tagen auch wieder die Symptomatik an. Paradoxerweise sind es aber jetzt sensible Störungen in den Beinen. Ist das normal dass das so schnell geht? Dachte die stosstherapie hält ein paar Wochen an oder müsste ich wirklich dauerhaft cortison nehmen? Mir ist bewusst dass es auch die alternative Therapieform gibt mit immunglobulinen, aber soweit mir vom Krankenhaus mitgeteilt, machen das viele Neurologen nicht. Also hab ich mich bemüht einen Platz in einer speziellen Ambulanz an der Charité zu bekommen, die eine Niederlassung nimmt keine Patienten mehr auf und bei der anderen habe ich nach meinem Anschreiben noch keine Rückmeldung und mache mir jetzt langsam sorgen wie und wo ich denn überhaupt versorgt werden kann. Wie war oder ist das bei euch denn so? Könnt ihr mir Tipps geben, wie ich weiter verfahren soll? Fühl mich da etwas in der Luft hängend, weiß mich nirgends hin zu wenden und bin für jeden Rat und Erfahrungsbericht bei Therapie und Umgang mit der Krankheit sehr dankbar.

LG Conny

Wie schnell wirkt rituximab nach 4 Infusionen bei CIDP ?

Christop — Fri, 27 Nov 2015 15:56:42 +0000

Am 8.10.2015 habe ich die erste Infusion bekommen. Dann jede Woche wieder bis ich 4 Infusionen hinter mir hatte.
Jetzt warte ich auf die wirkung.
Wie lange muss ich noch in diesen furchtbaren übeebrückungszustand verweilen?

Erfahrungen mit Rituximab

Chr.Colberg — Sun, 14 Dec 2014 21:30:15 +0000

Hallo,

ich habe seit Juli diesen Jahres die Diagnose CIDP.Ich habe jetzt alle Therapien durch.Zuerst 5 Tage Kortison a 1000 mg, dann 5 Tage Immunglobuline, bis Okt. Alle 4 Wochen,leider ohne Wirkung.Seit Ende Oktober gehe ich am Rollator.Ab 29.10. Bis 11.11. Dann Blutwäsche bzw.Immunadsorption,6 Mal.Nun am 04.12. die erste Rituximab Infusion.Jetzt am 18.12. die 2.Infusion mit 1000mg.Wer hat Erfahrungen mit Rituximab.?Lt. Internet gibt es evtl. eine Wirkung so zwischen 2 und 6 Wochen und wenn es wirkt , mit welchen Verbesserungen hat man evtl. zu rechnen.
vielen Dank.

Gr.aus Neuenhagen v. Chr.Colberg

Campylobacter-Infektion

Renate Rau — Sun, 03 Aug 2014 14:17:45 +0000

Guten Tag! Ich habe gerade eine o.g. Infektion hinter mir. Natürlich mache ich mir
nun Gedanken, der Folgen wegen und kann kaum noch schlafen, weil ich mich dauernd beobachte. Die größte Angst habe ich vor diesem GdB-Syndrom. Ich bin schon ein
Hypochonder.
Kann mir jemand mitteilen, an welchen Arzt oder welche Klinik ich mich im Notfall
wenden kann. Ich habe gelesen, daß die Behandlung sehr schnell erfolgen muß.
Ich würde mich sehr über eine baldige Nachricht freuen.
Es würde mich sehr beruhigen, wenn ich wüßte, an wen ich mich wenden kann.
Viele Grüße Rena

GBS / CIDP - Gesprächskreis

Jochen.Hinz — Sat, 29 Mar 2014 09:30:32 +0000

Der 7. GBS - CIDP - Gesprächskreis findet am 12.04.14 um 14:Uhr im Haus 22 des EKH - Herzbergstraße 73 in 10365 Berlin - Lichtenberg statt - Näheres unter Termine

Einladung zum 5. GBS – CIDP - Gesprächskreis

Hans-Joachim Hinz — Mon, 09 Sep 2013 08:07:49 +0000

Der GBS – CIDP - Gesprächskreis der Selbsthilfegruppe GBS – Impuls e.V. - LV Berlin, Brandenburg und Umgebung unseres Gemeinnützigen Vereins, findet für Betroffene, Angehörige, Mitglieder, Freunde und Gäste
am 02.11.2013 um 14:00 Uhr im
Königin Elisabeth - Krankenhaus - Herzberge - Haus 22
in 10365 Berlin - Lichtenberg, Herzbergstraße 73 statt.
Der GBS - CIDP - Gesprächskreis steht unter den Themen:
0.Eröffnung und Begrüßung - Aktuelles vom Vereinsleben
1.Frau Dr. Klehmet (Charité) zu Immunvermittelten Polyneuropathien:
CIDP, GBS, MMN - Diagnostik und Therapie
2.Aktuelles über GBS und CIDP im KEH - Wir fragen – Ärzte antwortet.
3.Vorstellung neuer Mitglieder
4. Sonstiges
In der Hoffnung auf eine rege Teilnahme verbleibe ich im Namen des Vorstandes
mit freundlichen Grüßen
Hans-Joachim Hinz
Vorsitzender

4.Gbs-Gesprächskreis

Hans-Joachim Hinz — Mon, 08 Apr 2013 08:07:05 +0000

Einladung zum 4. GBS – CIDP - Gesprächskreis

Sehr geehrte GBS / CIDP – Betroffene, Angehörige und Mitglieder,

Der GBS – CIDP - Gesprächskreis der Selbsthilfegruppe LV Berlin, Brandenburg und Umgebung findet für Betroffene, Angehörige und Mitglieder,

am 13.04.2013 um 14:00 Uhr im
Königin Elisabeth - Krankenhaus - Herzberge - Haus 22

in 10365 Berlin - Lichtenberg, Herzbergstraße 73 statt.
Bei Ankunft bitte am Eingang melden, Dauer der Veranstaltung: ca. 3 – 4 Stunden.
Wir laden Sie hierzu recht herzlich zu diesem interessanten GBS – Gesprächskreis ein und hoffen auf rege Teilnahme.
Bitte teilen Sie uns bis zum 10.04.2013 mit, ob Sie teilnehmen + mit wie viele Personen.
Der GBS – Gesprächskreis des Selbsthilfegruppe LV Berlin, Brandenburg und Umgebung steht unter den Themen:

0. Eröffnung und Begrüßung - Aktuelles vom Vereinsleben.
1. „Aktuelles über GBS und CIDP“ - Wir fragen – Dr. Müller antwortet.
2. Diskussion zu den komplexen Tagesordnungspunkten
3. Beschluss der überarbeiteten Satzung
4. Vorstellung neuer Mitglieder
5. Sonstiges

Geplantes Ende des Gesprächskreises gegen 18:00 Uhr. Imbisse mit Getränke werden gereicht.

Ihre Teilnahmebestätigung erbitte ich unter Tel.: 030 / 65 48 80 00 oder 030 / 65 48 80 02 oder Email: info@gbs-impuls.de oder MSB-Jochen.Hinz@t-online.de oder Fax: 030 / 65 48 80 01 bis zum 10.04.2013. In der Hoffnung auf eine rege Teilnahme, verbleibe ich im Namen des Vorstandes

Behandlung wird nicht mehr bezahlt

Dagimaus64 — Sat, 08 Dec 2012 19:56:50 +0000

Ich bin ganz neu hier aber ich habe jetzt ein großes Problem, und ich glaube es wird Zeit sich mit Gleichgesinnten auszutauschen.
Also 2009 wurde bei mir CIDP festgestellt. Zu erst wurde ich auf die Psychoschiene geschoben und wurde nur Schmerztherapeutisch behandelt.
2011 begann meine Behandlung mit Immunglobulin im Jüdischen KH Berlin. Jetzt habe ich alle 4-6 Wochen 9Infusionen mit Immunglobulin bekommen, mein Termin im Dez 2012 wurde abgesagt, weil die KK Barmer GEK die Behandlung nicht bezahlt. Ich habe viel rumtelefoniert und eigentlich keine Lösung erreicht. Es nimmt mich kein KH auf, solange das Jüdische KH nicht ihr Geld hat. Im Moment nehme ich früh 300mg Lyrica und abends um die Schmerzen auszuhalten.
Die CIDP ist bei durch Schmerzen und Mißempfindungen geprägt, jetzt habe ich Angst , dass die Krankheit weiter geht und ich bald Lähmungserscheinungen haben werde.
Also meine CIDP wird nicht behandelt nur die Schmerzen werden gemindert.
Mein Hausarzt hat mir geraten einen Brief an die KK zu schreiben . Hat von euch jemand Erfahrung zu dem Thema?
Würde mich über jede Antwort freuen.

Spätfolgen GBS

Patric — Sun, 14 Oct 2012 21:36:52 +0000

Hallo zusammen,
ich heiße Patric bin 32 J. alt und hatte mit 11J. akute GBS.War komplett gelähmt und beatmet. Vor circa zehn Jahren bekam ich rheumatische Schmerzen, die ich erst nicht ernst nahm und Jahre späte (2003) zum Neurologen ging um mich auf Rheuma testen zu lassen. Es kam Polyneuropathie heraus.Nun meine Frage: Ist PNP eine Spätfolge des GBS und spielen Sehstörungen eine Folge da.

Würde mich sehr über eine Nachricht freuen

Patric

2. GBS - Gesprächskreis am 22.09.2012

Hinz, Hans-Joachim — Wed, 29 Aug 2012 13:41:17 +0000

Ich möchte auf diesem Wege zum 2. GBS - Gesprächskreis des GBS - Impuls e.V. im Königin Elisabeth Krankenhaus in Herzberge - 10365 Berlin - Lichtenberg - Herzbergstraße 73 - Haus 22 in der Zeit von 14 - ca.18 Uhr erinnern und Euch recht herzlich einladen. Hier werden alle offenen Fragen durch ärztliche Vertreter des KEH und der Charite' Berlin beantwortet. Also notiert Euch diesen Termin und kommt zu unserem Gesprächskreis für GBS und CIDP.

Ist die Krankheit ansteckend?

Dolores Pieschke — Sun, 22 Jul 2012 16:36:29 +0000

Guten Abend,
bei GBS ist das Immunsystem betroffen, ähnlich wie bei AIDS. Kann man sich durch Kontakt oder Körperflüssigkeiten anstecken? Sollte man Sex lieber mit Kondom haben?Vielen Dank für Ihre Antwort
D.P.

"Ich bin dann mal gelähmt"

pyla — Thu, 02 Feb 2012 12:28:32 +0000

Hallo, ich bin auf Ihrer Homepage bei den Tips auf das Buch von Oliver Brendel "Ich bin dann mal gelähmt" gestoßen. Es interessiert mich sehr, da ich im Freundeskreis einen GBS-Betroffenen habe. Leider ist das kein Buch "zum in die Hand nehmen", sondern "nur" ein eBook. Wie kann ich es trotzdem lesen bzw. kaufen und verschenken?
Schönen Gruß
pyla

Es kann losgehen!

admin — Tue, 27 Dec 2011 00:11:22 +0000

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Es ist seit dem 26.12.2011 online. Wir freuen uns auf eine rege Diskussion, auf Fragen und Meinungen.
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