Diagnose CIDP - und was nun?

Klaudia Schultze @, Berlin, Freitag, 31. März 2017, 23:44 (vor 418 Tagen) @ Conny

Liebe Conny,
wenn man die Diagnose CIDP erhält, ist das immer ein Riesenschreck, denn diese Autoimmunerkrankung stellt auch immer einen tiefen Einschnitt im Leben dar. Ich hatte diese Erfahrung 2003 gemacht. Bei mir wurde auch zunächst oral Kortison in hohen Dosen gegeben. Danach verschlimmerte sich mein Zustand. Dann kamen stationär Plasmapheresen (Blutwäsche) und später Immunglobulininfusionen, die ich bis jetzt bekomme. Mittlerweile infundiere ich das IG subkutan in die Bauchdecke. Ich werde in der neurologischen Ambulanz der Charité (Campus Mitte) behandelt.
Soweit zu mir.
Eigentlich hast du alles richtig gemacht, indem du dich an die neurologische Ambulanz der Charité wendetest. Ich weiß, dass es schwierig ist, dort in die Betreuung zu kommen.
Sich nur schriftlich melden reicht da meist nicht.
Ich würde mich gern mit dir mal direkt unterhalten. Vielleicht mailst du mich mal an.
Bis dahin erst mal liebe Grüße
Klaudia


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